患癌青年魏则西之死:买印度便宜药不让入关 只能等死
文章来源:新京报 作者: 发布时间:2016-05-03 08:06 点击量:351 大
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2016年4月13日,陕西咸阳,魏则西的墓上摆满了他生前爱吃的水果、饼干、巧克力。本版图片/CFP
4月13日,陕西咸阳,魏则西的遗体被推去火化,父母坐在殡仪馆外等候。魏则西父亲说:“以后只有我们两个相依为命了。”
4月12日,22岁的魏则西死了。留下那个关于“人性最大的恶是什么”的故事。
两年前,即2014年的4月,魏则西被查出得了滑膜肉瘤。这是一种恶性软组织肿瘤,目前没有有效的治疗手段,生存率极低。当时,他在西安电子科技大学计算机专业读大二。
生病前,他的梦想是大四之后去美国学计算机;生病之后,他唯一的梦想就是能够活下去。
与癌症斗争期间,他表现出坚强的一面,希望一次次燃起,又一次次破灭。他通过百度搜索找到排名领先的武警北京总队第二医院(以下简称武警北京二院),曾4次前往这里进行生物免疫疗法,这个疗法曾像“救命稻草”一样被魏则西和父母紧紧握在手中。
不过,这是百度医学信息竞价排名,这个号称“斯坦福”先进技术的生物疗法也不像百度搜索中说得那样好,甚至是被国外临床淘汰的技术。他的病情扩散很快。
魏则西的死,捅破了百度医疗竞价排名、莆田系承包科室现象、医疗监管漏洞等诸多医疗乱象的窗户纸。
而魏则西背后,是众多百度医疗竞价排名的受害者。
“要培养出正视一切灾厄的伟大心灵”
4月13日,魏则西葬礼,高中同学、大学同学和老师赶来送他。没有人想过这个刚刚22岁的生命会就此停止。
2012年,魏则西考入西安电子科技大学计算机专业。他成绩优异,排名在班级前5%。
刚入校那会,很多同学叫魏则西“学霸”、“学神”、“西哥”。他觉得自己还差得很远,在QQ空间中回答:“现在还不是,希望明年可以这么叫我。”
魏则西喜欢钻研数据模型,即使在做过一次手术之后的休息阶段,他还自学了《数据结构》,“那门课非常难,听老师讲一遍也就听懂一半,他在家把那些程序都自己写了一遍”。魏则西的班长冯洋洋对新京报记者说。
除了计算机,魏则西从小喜欢看历史、政治和文学类书籍。QQ空间中,他经常用诗句表达自己的雄心壮志:“男儿立志出乡关,学不成名誓不还,埋骨何须桑梓地,人生无处不青山。”
这也成了他日后与癌症抗争的精神支柱。在医院的病床上,他读《论语》,读王阳明的心学。他想:“要培养出正视一切灾厄的伟大心灵”。
大学老师赵有光(化名)非常欣赏他:“在课堂上讨论时事问题,他的表达跟大部分同学不一样,他的观点很中肯、视野广,很全面,他的陈述,我和同学都很服。”
在生病休学以后,魏则西在QQ空间中给自己打气:“我之前一直在为未来而活,为梦想而奋斗。我最快乐的日子是高考前那段金子般的岁月,还有在西电的那段岁月。每天晚上十点半,自习室关门,从C楼回到竹园,畅想未来,希望以后还有机会,虽然同学变成了学长。”
“去吧,伟大,去超越”
魏则西从小身体不好,不过高中以后慢慢变好,很少生病,在2014年4月发现腹部有肿块的前一天,他还跑了5公里。
检查结果出来,那不是普通的肿块,是“滑膜肉瘤”,一种软组织肿瘤,当时已经是中晚期,死亡率极高。
父母和医生瞒着他,魏则西只知道需要手术切除。手术之后,2014年5月20日至2014年8月15日,他接连做了4次化疗,25次放疗。
放疗的痛苦难以用语言形容,但魏则西从来没想过死亡和自己有什么关系。
2014年6月,他写道:“也许我正在经历一生中最黑暗的岁月,但我别无选择,我只能去面对它,……勇敢的面对这一切吧,不要再像个懦夫一样哀怨于自身的不幸,抓住这个机会,锻造出钢铁一般的意志,只要撑过这段日子,日后的一切又算个什么呢,去吧,伟大,去超越。”
休学一年以后,2015年3月,他如愿回到学校,留级进入下一届。魏则西依然认真上课,积极回答问题,和同学们一起听考研、工作的宣讲会,和同学们谈论未来和前途。
不过,一个月以后,他就再次休学。从此再也没有回到校园。
6月份,魏则西的病情迅速恶化。他从家人那里察觉出异样:“几乎所有的亲戚都来看我,平时住院基本上一家给一两千,这次有的直接一两万的给,我爸我妈成天哭。”
父母告诉了他真相,他几近崩溃。作为普通工薪家庭的独生子,既不知道父母该怎么去承担这笔巨额的医疗费用,更不敢想像自己死后父母该如何生活。
“北京一去,基本上就好了”
2015年6月30日,魏则西在知乎上回答了一个提问:武警北京二院肿瘤5种细胞疗法是一个什么样的疗法?
“我做了两次,肿瘤没挡住,不过免疫力确实提高了,还有,很贵,不好报销,报的也不多。”魏则西写道。
这家位于北京二环边上的三甲医院,曾像“救命稻草”一样被魏则西和父母紧紧握在手中。
患病之后,魏则西在西安的一家医院先后接受了4次化疗和25次放疗,但是效果并不理想。
他的父母并未就此放弃,通过百度搜索,他们看到了排名靠前的“武警北京总队第二医院”的生物免疫疗法。
一家人很快赶到北京,见到了一个姓李的主任,他们被告知:这个技术是斯坦福大学研发出来的,他们是合作方,有效率达到百分之八九十。看过魏则西的报告单,李主任保证“二十年没问题”。
魏则西的父亲了解到,姓李的医生上过中央电视台,“百度、三甲医院、中央台、斯坦福”,他们觉得抓住了救命的稻草。
在回复同学的关心时,他说:“北京一去,基本上就好了。”
2014年9月至2015年底,魏则西先后在这里进行了4次生物免疫疗法的治疗。他们花光了家里最后的积蓄,又跟亲戚朋友借钱。而他的信心也很快被打破,几个月后,肿瘤转移到肺部,医生通知撑不了一两个月了。
后来,知乎美国的网友告诉他,这种技术在国外已经淘汰。魏则西的心情绝望而悲痛。
2015年11月6日,他在知乎写到最后一次去北京治疗,“此去北京,生死难料。”
大约3个月后,魏则西在知乎上以亲身经历回答了那个著名的问题——“人性最大的恶是什么”。
他说:“希望他的回答能让受骗的人少一些。”
“可怕的是只能痛苦等死”
面对精神和身体的折磨,魏则西不止一次想过自杀。不过,他觉得至少还要做两件事:一是写些东西。他的生病感受、人生观的变化,对历史、社会和政治的一点点想法。这本书是他计划六、七十岁写的。第二是,抓紧时间学学Java,写个应用,了却自己的一个心愿——如果不幸发生,父母用着他写的应用,也能有几分寄托。
与此同时,他在知乎上经常用自己的经历鼓励别人。
一个年青男子得了癌症,男子的妹妹在知乎上提问,如何鼓励哥哥?
魏则西回答说:“我之前想过自杀……但,希望本身不就是最伟大的事情吗,即使到最后因为没有钱,我无法继续治疗……但只要有百分之一的希望,就值得我用命去赌,不是吗?”
他说:“死亡并不可怕,可怕的是只能痛苦等死。”
生命最后一段时光,魏则西要依靠一粒相当于20mg吗啡的奥施康定,换来珍贵的“不怎么难受的时间”。
2015年夏天,电影《滚蛋吧,肿瘤君》用一个癌症晚期女生的豁达开朗赚足了观众的眼泪。当时,魏则西跟老师说,“这部电影没有真正了解得了癌症的人心里想法。”
电影美化了化疗、陪床、身体状况、医院环境,他在博客上写,“我认为,绝大多数肿瘤患者的痛苦不被尊重,即使乐观,也是短暂的,有限的,除非找到可以治愈的把握。”
梳理魏则西的心路历程,他大多数时间对社会充满感激,因为帮助他的人很多。
魏则西母亲转述,在知道上当受骗后,儿子只有轻描淡写的一句“特别生气。”
不过,魏则西的怨恨至少还有一次。他说自己那是他第一次有如此深层次的怨恨。
他要吃一种药,在香港买是四万四千元一个月或者40天,他吃不起,但在印度买的话只要五千块,可是不允许入关。“难道我等死?”魏则西如此写道。
新京报记者 韩雪枫 实习生杨静茹 王昱倩