8岁的哥哥患重型地中海贫血 5岁的弟弟提供造血干细胞
文章来源：华西都市报     作者：    发布时间：2018-08-26 13:02    点击量：291    大 中 小

兵兵正在输注脐带血造血干细胞

　　8月22日上午，一袋脐带血被缓缓输入8岁的重型地中海贫血患儿兵兵(化名)的体内。这份脐带血来自他4岁的亲弟弟天天(化名)。除了脐带血，医生还抽取了天天的外周血进行联合移植。两份来之不易的“救命血”为兵兵点亮希望的曙光。

　　2岁查出患重型地中海贫血 哥哥靠输血维持

　　“2岁时我们发现他肚子很硬，就带他去医院检查。”兵兵的妈妈冯道先说。2011年，她带兵兵到当地医院做血常规时发现，孩子的血红蛋白只有正常人的一半。后来，经过攀枝花的医院和四川大学华西第二医院诊断，最终被确诊为重型β地中海贫血。这是一种遗传性溶血性贫血疾病，患者需要终身输血，除此之外，唯一有效且能根治的方式就是接受造血干细胞移植，只要能HLA配型成功，造血干细胞可以来自父母或其他捐赠者，而效果最好的，是同胞弟弟妹妹脐带血中的造血干细胞。在没有找到合适的造血干细胞之前，冯道先只能先定期给孩子输血。

　　“一开始都是到成都来输。”冯道先说，“基本上每隔半个月或一个月就要到成都输一次血，每次的花费都是上千元。”频繁从老家凉山会东县到成都来输血，对于这个贫寒的家庭来说困难重重，后来他们只得选择在更近的攀枝花输全血，但全血含铁量高，需要长期吃排铁的药，一个月下来，费用也要五、六千。

　　“有时候家里没钱，就拖一段时间再去，实在拖不了了，就借一些钱。”冯道先心酸地说，“如果没能及时输血，孩子就会脸色蜡黄、昏昏沉沉，整个人都没有精神。但即使再困难，家里还是尽力给他看病。”

　　冒险生下小儿子 自存脐带血等待救哥哥

　　随着兵兵渐渐长大，病情却越来越严重。因为长期输血，兵兵的脾脏开始慢慢变大，冯道先和丈夫马兴顺不得不考虑为兵兵进行造血干细胞移植。

　　可是想要顺利进行造血干细胞移植，他们至少需要面对三大问题：首先是配型是否能够成功；其次，由于地贫是遗传性疾病，再要一个孩子很有可能也是地中海贫血症；此外，进行造血干细胞移植前期后期的费用至少都在30万以上，这笔钱对他们来说不是小数目。

　　因为是否要第二个孩子的问题，冯道先不知道与丈夫吵了多少回。

　　“我觉得只要有一线希望，就都要去试试。”作为母亲，冯道先不想放弃儿子，而丈夫马兴顺却担心风险太大，而且对第二个孩子来说也不公平。

　　2013年底，在冯道先的坚持下，小儿子天天在会东县人民医院出生了，一位姓杨的产科医生将孩子的脐带血采集了起来。幸运的是，天天和哥哥HLA配型全相合，可以做配型移植。很快，在四川省脐带血造血干细胞库的帮助下，天天的脐带血被保存起来，等待挽救哥哥的生命。

　　但遗憾的是，天天先天唇腭裂，也需要治疗。在得知冯道先一家的情况后，华西口腔医院根据相关政策，为天天免费做了唇腭裂修复手术。医院还为他们联系了四川大学华西第二医院血液科的专家医生，希望能在兵兵的最佳移植时机为孩子争取手术机会。攀枝花市中心医院的医护人员也帮忙在网上发起了筹款。

　　脐血复苏已完成移植 哥哥还需持续治疗

　　22日上午，在四川省脐带血造血干细胞库保存的这份脐带血被送到四川大学华西第二医院，经过复苏之后注入兵兵体内。另一边，弟弟天天正在进行外周血干细胞采集。

　　当针头刺入天天的血管，轻轻一碰，他就疼得大哭。有人问他为什么要“打针”时，天天抹着眼泪说：“我能救哥哥！”

　　“幸好当时给兵兵存了脐带血，让我们在治疗的时候多了一种选择，目前小家伙的身体状况都不错。”据该院小儿血液科主治医师万智介绍，脐带血是新生儿断脐后残留在胎盘和脐带中的血液，是造血干细胞三大来源之一，目前，脐带血和外周血造血干细胞联合移植手术已经完成，一旦造血干细胞“生根发芽”，哥哥将化危为安，以后也不再需要频繁输血维持生命。

　　为了这次造血干细胞移植，冯道先一家准备了四年多。虽然他们已经通过网络捐助、贷款等凑齐了24万元，但这次移植手术就花了20万元，后期的治疗费用，还是一个很大的数字，冯道先说她会再想办法，一定要让兵兵康复。（华西都市报-封面新闻记者周家夷）