社会 6岁癌童抗癌3年又患脑膜炎住院：“病好了想去放羊”
文章来源：新京报     作者：    发布时间：2017-10-28 11:04    点击量：227    大 中 小

　　原标题：6岁癌童抗癌3年 又患脑膜炎住院

昨天下午，小辛欣在医院接受治疗。新京报记者 彭子洋 摄

　　6岁的小辛欣常在病床上玩这个游戏:布娃娃放平，背朝上，拿一支针管轻轻刺进去，然后俯身告诉它，“不疼哦，给你做个骨髓转移，做完你身体里的坏东西就没了……”

　　辛欣把娃娃当成治疗时的自己。昨天下午，在辛欣昏迷的病床前，父亲辛永吉想起这一幕，甚至觉得“那时候多幸福”。

　　辛欣是一名“神经母细胞瘤”患者，6岁的她已与肿瘤抗争3年多。今年5月31日，辛欣曾作为采访对象出现在新京报刊登的深度报道《癌童之殇》里，那时候，她的病情稳定，定期化疗。

　　仅仅5个月后，还在癌症治疗期的小欣被确诊为结核性脑膜炎，如今已昏迷4天。医生称，她的昏迷期可能会超过一个月，能不能挺过去尤为关键。这意味着，年幼的辛欣，除了要跟已在体内撕扯3年的肿瘤斗争外，又新增了一个“致命对手”。

　　抗癌3年，辛永吉庆幸，女儿的脑子没有因常年注射麻醉变得迟钝，不识字的她已经能熟练地叫出“神经母细胞瘤”的全称，并慢慢习惯了它的存在。

　　只是这一回，又有新名词要教给她了。

患病前的小辛欣，当时她正在和癌症抗争。受访者供图

　　女童连遭癌症和脑膜炎打击

　　昨天下午四点，辛永吉将流食推进鼻饲管，小辛欣翻动了下眼皮后睁开眼。

　　辛欣有颗小光头，苍白的皮肤下透着紫红色的血管。她躺在首都医科大学附属北京胸科医院的急诊室里，深黑的眼窝挤得水汪汪。为了防止抽搐，医生给她注射了镇静剂。父亲辛永吉也红了眼，“估计是药效过了，她觉得疼，身体不能动，就用眼神告诉我。”

　　辛永吉凑上去还没开口，辛欣又陷入昏睡。

　　辛欣今年6岁，是一名“神经母细胞瘤”患者，已与病魔抗争3年。辛永吉说，女儿的童年都在抗癌中度过。她不识字，常常接着爸爸和医生的话茬念叨，现在，已经能熟练喊出“神经母细胞瘤”6个字，时不时还学着医生的样子对肚子喊话，想着早点治好病把它“弄出去”。

　　他觉得，女儿懂事了，照顾她也变得轻松不少。却没想到，病痛再一次降临。

　　一周前，辛欣突然嚷着头疼，医院诊断后确诊，她患上“结核性脑膜炎”。之后，辛欣几乎整日昏迷。

　　北京胸科医院的主治医生告诉辛永吉，辛欣的昏迷期可能会持续1-3个月，这段救治期过后，她再起不来“就会很危险”。

　　“这是雪上加霜。”辛永吉只能等，等女儿醒来，等她顶着小光头在病床上玩游戏，“那时候，我得告诉她，又有一个新的6字名词要学咯。”

　　拿针管当玩具

　　辛永吉回忆，女儿2014年确诊肿瘤，“她那时候小，第一次手术后吓破了胆，一进医院见到医生就发抖哭闹。”

　　那年底，辛永吉和妻子带着辛欣来到北京化疗，夫妻俩租了房，打算在这里打一场“持久战”。北京落定后，辛永吉慢慢发现，女儿哭闹的次数开始减少，每次医生来，她都认真地听，然后一遍遍问父亲，自己的病叫什么怎么才能治好。

　　父亲的解释起了作用。化疗时，她盯着刺进皮肤的针管，小声叮嘱护士“轻一点”。被扎疼的时候，她就闭紧眼避免哭出声，然后还一脸严肃地指着肚子说，“很快我就能把你这坏细胞赶走啦。”

　　每隔20多天，辛欣就要进行一次化疗，3年来，辛欣化疗的次数已经达到50次。辛永吉说，女儿治疗期间没法上学，夫妻俩就只能口头上教她数数，虽然女儿只能数到10，但是化疗的次数，她却记得清楚。

　　病房里没有玩具，辛欣就把输液管当成玩具。她常常给“自己”治病，找个布娃娃放在床上，给针管吸点水，一边给它输液一边安慰说：“要配合医生治病哦，病好了，就能出院啦。”

　　看到女儿变得乐观，辛永吉感到轻松不少，看到女儿开心的样子，就拿起手机记录下来。如今他的手机里，存着女儿的两百多张“光头照”。照片里，辛欣总在大笑，露着一嘴被糖腐蚀的小黑牙。

　　“外界捐助让我撑到现在”

　　夫妻俩一周没见过女儿的小黑牙了。

　　辛欣昏迷几天里，辛永吉忙着联系医院，还要给医院的母女俩送饭，每天只能睡上三四个小时。他已经习惯了这种生活，在北京治病的3年里，他除了为女儿的病情闹心外，还得为一家人的开销发愁。

　　开销最大的自然是辛欣的医药费。辛永吉告诉记者，女儿每次化疗的费用需要近两万元，住院时，一天的医药费就要3000元。如今，辛欣的治疗费用已经近百万元，刨去医疗报销的部分，他还欠下二十多万元外债。

　　3年前的辛永吉一家，在宁夏老家开着一家小卖部，他则在外面做建筑工维持生活。来京后，为了挣医药费，辛永吉还得抽空做临时工，“100多块钱一天，能挣点就去挣。”

　　这些收入跟一家人的支出比起来少得可怜。辛永吉有一个小账本，其中记着这个家庭一天的开销：辛欣早餐一碗粥，3元，俩人午餐方便面，10元，辛欣尿不湿，一天两包100元，医药费，3000元。

　　为了省钱，辛永吉夫妇3年来没有吃过早餐。“我们苦点不算什么，最让我们感谢的，是外界的捐助。”他称，每隔一段时间，就会有志愿者组织前来看望，“经常几千上万地捐给我们，还有很多人送来吃的和用的，这样我们才撑到现在。”

　　除了外界的捐助，在医院里，病友家属也给了夫妻俩不少支持。“孩子用血的时候，为了省钱我们夫妻就自己献血，但是一人一年只能献两次，别的病友家属就帮着献。”

　　辛永吉指着身上的皮夹克说，“这是一个病友送的，袜子也是。”

　　“病好了想去放羊”

　　陪女儿“抗癌”成了辛永吉这三年来的头等事。

　　他小学毕业，来北京前，连手机微信都不会用。“每次看到女儿难受的样子，我想帮忙都有心无力。”38岁的辛永吉开始学习上网，他把女儿的病情和症状一个字一个字敲进电脑，一页页看，以此寻求能让女儿“舒服点”的方法。如今，辛永吉已经成了小专家，治疗交流群加了十几个，“拖拉塞米”、“卡马西平”等各类药名脱口而出。

　　女儿昏迷后，辛永吉常翻出女儿的照片看。一张照片里，辛欣把自己打扮成放羊倌的样子。“那时候我问她，病好后想不想上学。她跟我说，自己看病花了很多钱，病好后就去放羊挣钱。”

　　今年初，女儿生日，辛永吉花12元买了个小蛋糕给她。“她很开心，非要让我在她脸上抹蛋糕。”照片里，辛欣满脸奶油，眼睛笑得发亮。

　　吃完蛋糕后，有人拿了一张纸，让辛欣在上面画下想要的东西，“她趴了半天，结果画下了自己，边上围着爸爸妈妈，爷爷奶奶。然后对我说，等我病好了，就能看到他们了。”

　　辛永吉哭笑不得。作为父亲，他对这个可爱的女儿也不曾抱有奢望，在他眼里，“她能平安健康长大就够了。”但那次，他让女儿重新画了一个，女儿画了一个滑板。

　　去年冬天，辛欣回家过了一次年，大雪皑皑的宁夏山村，调皮的辛欣拖着一个旧轮胎当滑板，玩了一个开心的下午。

　　辛永吉想把这个礼物早点送到女儿面前。（记者 李明）