高考662分的“庞贝病男孩”王唯佳：坚强与爱给我力量
文章来源：新华社    作者：    发布时间：2020-08-11 07:56    点击量：328    大 中 小

　　新华社沈阳8月10日电（记者徐扬、于也童）他是罕见病“庞贝病”患者，每一步行走都很困难；他今年高考取得662分的好成绩。这是一个关于爱与坚强的故事，主人公是18岁的小伙子王唯佳。

　　记者近日从沈阳驱车两个多小时来到王唯佳的家——法库县叶茂台镇西二台子村。眼前这个身形消瘦、脊柱侧弯的男孩，正拄着桌子，给同村的4个孩子补习生物课。窗外是片绿油油的苞米地。

　　“他愿意讲，孩子们爱听。”王唯佳的妈妈赵丽看在眼里有些心疼，“得了这种病，走路站着都很吃力。”

　　王唯佳12岁查出了庞贝病。这是一种罕见的重病，会导致肌肉无力，脊椎侧弯，还有呼吸暂停的危险。

　　在王唯佳的炕上，记者看到一台呼吸机，他每晚都得用上呼吸机才能睡觉。由于脊柱的原因，王唯佳在家里是趴在炕上看书写字。

　　“但他上课从来没有睡过觉、偷过懒，总是抢着发言。”王唯佳的英语老师、法库县高中高三年级教学主任丁君华说，“他写字困难，但很刻苦，练了一手漂亮的‘衡水体’。他特别爱笑，是我教过最乐观开朗的孩子之一。”

　　“高分有啥秘诀？就是努力。”王唯佳笑呵呵地说，“别人花一个小时，我就花两个小时。”每天下了晚自习，王唯佳要再学一个多小时，这时候妈妈给他按摩病腿。

　　坚强的背后有爱的支撑。王唯佳走路不稳经常摔跤，三年来就一直坐在讲台边上离门口最近的位置，他所在的班级没换过教室，一直留在一楼；无论什么时候，他身边总有一个同学，伸出一双手，借给他一个肩膀；为减轻这个农村家庭的经济负担，学校给赵丽安排了保洁工作，给娘俩安排了单独宿舍。

　　温暖的集体也最有力量。高考放榜，王唯佳所在的班平均分数超过了600分，取得最高分的是王唯佳最要好的同学，每天晚上送他回寝室的男孩。

　　“我报了南开大学。”想了又想，王唯佳填报了志愿。“听说天津已把庞贝病用药纳入了医保，我希望能减轻家里的负担，治好病实现梦想。”